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Tumore al seno: come l’ho scoperto e cosa è successo dopo

Ospedale fatebenefratelli oncologia

Non ho mai avuto molte paure.

Non ho avuto paura a recitare a teatro I Monologhi della Vagina. Non ho avuto paura a buttarmi col parapendio. Non ho avuto paura a inseguire un pazzo esibizionista, urlandogli contro incazzata. Non ho avuto paura ad attraversare l’Australia da sola, due volte. A scuola non ho mai avuto paura di rispondere a tono ai professori. Non ho avuto paura di tenere conferenze in italiano o in inglese, davanti a platee di professionisti internazionali. Non ho avuto paura a fare la dj davanti a centinaia di persone in discoteca. Non avuto paura di farmi il piercing alla lingua.

Ho sempre avuto soltanto paura di morire, perché amo troppo la vita e ci sono ancora troppe cose che voglio fare, provare e vedere.
Per questo ricevere la diagnosi di tumore al seno a 35 anni mi ha proprio mandata nel panico più totale.

Come è iniziato tutto

È iniziato tutto mentre ero in un viaggio di lavoro all’estero, a giugno 2018. In bagno, dopo la doccia, mentre mi spalmavo la crema idratante per mantenere la mia fantastica abbronzatura, ho sentito sottopelle nel seno sinistro una piccola protuberanza mai sentita prima. Non sentivo nessun tipo di dolore, però lì per lì mi sono allarmata comunque perché nella mia vita, fino a quel momento, sono sempre stata molto sana. Sono vegetariana da quando avevo 13 anni, non fumo, bevo poco, fino a un paio di anni fa facevo gare di corsa e negli ultimi due anni mi sono dedicata molto allo yoga. Mai subito un’operazione in vita mia. Quindi diciamo che mi sono spaventata molto.

Così, appena tornata a casa, ho prenotato una visita privata in un centro medico, per farmi visitare da un senologo. Alla visita il dottore mi ha palpato il seno e mi ha detto che si trattava probabilmente di una cisti benigna, che avrebbe potuto ingrossarsi nei mesi successivi, e che in quel caso ci saremmo potuti rivedere con calma a settembre per una ecografia di routine. Ed è andata proprio così: per tutta l’estate ho portato con me questa pallina sul seno sinistro in viaggio in Italia in Europa, senza neanche farle pagare il biglietto! E a settembre sono andata a fare l’ecografia.

L’ecografista mi ha allarmato dicendomi che secondo lei quello non era un nodulo benigno, quindi io nel panico ho portato il risultato dell’ecografia al senologo, che mi ha invece ribadito che secondo lui si trattava assolutamente di una cisti e che comunque avrei potuto tenerla, oppure, se non mi piaceva livello estetico, farla rimuovere con un’operazione. Siccome non sono abituata a vedermi corpi estranei addosso, un po’ per istinto un po’ per motivi estetici ho deciso di valutare l’operazione, ma ho pensato di fare prima un secondo controllo da un altro senologo. Questo dottore ha guardato l’ecografia, mi ha palpata e mi ha spiegato che sicuramente si trattava di un nodulo benigno, ma mi ha detto che se proprio insistevo potevo farmelo togliere privatamente in tempi brevi, se non avevo la pazienza di aspettare i tempi della mutua. Io gli ho risposto che se aveva un bisturi lì nello studio poteva togliermelo in quel momento perché non volevo più addosso quella pallina… E così sono uscita dallo studio prenotando l’operazione di lì a qualche giorno, per il 25 settembre 2018.

L’operazione, la diagnosi, la seconda operazione

L’operazione è andata bene, mi sono ritrovata con una cicatrice sotto il seno sinistro, tutta acciaccata e impossibilitata a muovere una parte del busto per i giorni successivi, ma tutto sommato ok. L’8 ottobre 2018, il giorno in cui dovevo tornare dal senologo per ritirare la biopsia di rito (“una formalità“), avevo in programma di partecipare come speaker a una tavola rotonda sul turismo nel primo pomeriggio, quindi ricordo di essere andata da sola nello studio del senologo vestita da strafiga, anche un po’ scocciata perché lui era in ritardo, e io di lì a un’ora sarei dovuta andare a questo incontro. Ricordo ancora che il dottore, una volta arrivato nell’ambulatorio, non mi ha sorriso, e che quando è toccato a me entrare nel suo studio lui mi ha detto, come prima cosa: “Meno male che hai insistito per farti togliere subito quel nodulo, perché abbiamo trovato delle cellule cancerogene”.

Io a quel punto ho avuto un svenimento. Il dottore mi ha fatta sdraiare sul lettino e ha iniziato a dirmi delle cose che non ho capito molto bene, come ad esempio che avrebbero dovuto rioperarmi d’urgenza di lì a poco per capire quanto il tumore si fosse esteso nel mio corpo. Ho avuto di nuovo un mezzo svenimento, gli ho chiesto cosa dovevo fare, lui mi ha ripetuto la data del secondo intervento (che sarebbe stato l’11 ottobre, quindi di lì a 3 giorni), mi ha fatto portare una bustina di zucchero e mi ha ripetuto altre cose che non ricordo, immagino frasi di circostanza, non so. Io sono uscita piangendo e tremando, ricordo ancora che una passante bionda ha cercato di consolarmi. Poi ho chiamato un taxi per farmi riportare a casa. Ricordo che nel taxi ho pianto per tutto il tragitto, e il tassista non mi ha chiesto neanche una volta se stavo bene o se avevo bisogno di qualcosa (classico tassista milanese).

Quella sera mi sono sbronzata.

I giorni successivi sono stati un incubo avvolto nelle lacrime e nell’angoscia. Non capivo come fosse possibile che una persona sana come me, senza storicità di cancro in famiglia, si trovasse ad affrontare una diagnosi del genere. Io poi non ho mai conosciuto nessuno che avesse avuto questa malattia, quindi non avevo la più pallida idea di dove cominciare a trovare le forze per affrontare tutto questo, e non sapevo neanche che cosa si fa in questi casi. Non avevo idea di che cosa mi sarebbe aspettato. Ricordo che ho confidato la notizia della diagnosi alle persone a me più care, gettando anche loro nello sconforto più totale. E poi ho aspettato, piangendo e prendendo Lexotan, che arrivasse l’11 ottobre.

hospital mapokezi quadro

Sono andata a fare la seconda operazione e lì mi è stato spiegato che mi avrebbero tolto il linfonodo sentinella (un linfonodo che si trova sotto l’ascella e che serve a stabilire quanto un tumore si sia propagato nel corpo) e mi avrebbero fatto anche una radicalizzazione, cioè mi avrebbero “pulito meglio“ l’area dove mi avevano rimosso il nodulo, per evitare che fossero rimaste cellule infette intorno. Soltanto mesi dopo ho scoperto che, in casi come questo, di solito i dottori agiscono diversamente: quando c’è un nodulo sospetto al seno viene fatto un ago aspirato, cioè si prelevano solamente alcune cellule alle quali viene fatta una biopsia. A quel punto, se la biopsia fa emergere cellule cancerogene, si fa un’unica operazione, per evitare di farne due. Ma a me non è andata così.

Ricordo di essermi svegliata dall’anestesia e di aver sentito la chirurga che mi diceva: “buone notizie, il linfonodo era pulito“. Ho capito solo più tardi, nel pomeriggio, che quello significava che non avevo altre cellule cancerogene in giro per il corpo, e che quindi il mio tumore era stato rimosso del tutto con la chirurgia. A quel punto mi è stato detto che avrei dovuto vedere un’oncologa per capire quali terapie avrei dovuto affrontare. Terapie? Quali terapie? Io nella mia vita ho sempre sentito solo parlare di chemioterapia vedendola in film molto tristi, e non volevo questo per me. Poi il mio tumore è stato rimosso con la chirurgia, quindi esattamente ora cosa volete tutti da me? Non potete lasciarmi stare adesso?

Ricordo che i dottori mi dissero che nel mio caso sicuramente avrei fatto al massimo qualche settimana di radioterapia. Io non sapevo neanche cos’era la radioterapia, non lo volevo neanche sapere, e speravo di non dover fare neanche questa cosa qui. Mi sbagliavo.

Prima di essere dimessa ho fatto una domanda al chirurgo. “Tra 4 giorni dovrei andare a Barbados per lavoro, per raccontare il Food and Rum Festival, posso andarci? E posso bere?” Lui mi ha risposto: “Vai e bevi”. E così ho fatto.

Ricordo che mi ha visitata due giorni prima della mia partenza e mi ha sgridata perché stavo storta con la schiena (è un meccanismo inconscio di protezione, per riparare la parte del corpo dove ti hanno ferito) e non riuscivo ad alzare il braccio sinistro neanche di 50 cm. Mi ha detto che se non miglioravo non potevo partire. Sono tornata a casa, ho iniziato a fare riabilitazione muovendo li braccio contro la porta di casa e due giorni dopo sono partita. E ho bevuto più o meno tutto il rum sull’isola.

L’annuncio della chemioterapia

La visita con l’oncologa è stata agghiacciante. Nel momento stesso in cui l’ho guardata negli occhi, ho visto il suo sguardo triste e ho capito che doveva darmi una brutta notizia.

Mi ha prospettato sei mesi di chemioterapia, la più pesante di tutte e un mese di radioterapia. Il tutto a solo scopo preventivo: il mio tumore era sì scomparso del tutto con la chirurgia, ma per evitare che ci fossero alcune cellule cancerogene nascoste nel mio corpo (che a volte non emergono con gli esami), il consiglio medico era di farsi questi sei mesi di merda. Per scongiurare il pericolo che una cellula bastarda non migrasse e si trasformasse, ad esempio, in un tumore ai polmoni tre mesi dopo.

A quel punto ho mandato a fanculo la dottoressa. Ho iniziato a dare in escandescenze, a piangere e a urlare “Che cosa cazzo volete da me, cosa cazzo ne sapete della mia vita, perché non ve la fate voi la chemioterapia, vaffanculo! Io vado in Australia, non mi rompete i coglioni”.

Insomma, l’ho presa bene!

Poi mi sono rifiutata di farmi visitare e sono tornata a casa.

La notte ovviamente non ho dormito, ho solo pianto e rivissuto l’incubo per circa otto ore. Poi ho capito, tra una lacrima e l’altra, che forse valeva la pena affrontare l’inferno per sei mesi, per avere la possibilità di vivere un po’ più a lungo, e magari non morire proprio nei prossimi sei mesi, perché non ne avevo voglia.

Ricordo ancora il panico quando mi sono chiesta come avrei fatto nei sei mesi di chemioterapia – col lavoro, la vita sociale, la mia community online, tutto.

Quindi poi ho ricontattato l’oncologa, non mi ricordo neanche come, e le ho detto che accettavo di fare la chemioterapia.

Mi ha spiegato che avrei dovuto fare 4 cicli ogni 3 settimane di una medicina molto pesante, e poi sarei passata a 12 cicli settimanali. In totale 16 flebo in vena, in 6 mesi.

A quel punto lei mi ha avvisata che avrei dovuto fare anche molto altro. L’ho odiata tantissimo anche lì.

Gli esami, il test del DNA, il prelievo degli ovuli, la menopausa

Ho iniziato a fare tutti gli esami che non ho mai fatto in tutta la mia vita, perché prima di iniziare la chemioterapia i dottori devono essere sicuri che tutto il resto sia a posto, visto che questa terapia più o meno ti distruggerà il corpo. Così ho fatto la mia prima mammografia, che già spaventa qualsiasi donna, immaginatevi una donna a cui hanno appena fatto un mega taglio sotto la tetta. E vi dirò che nel seno destro non ho sentito niente, mentre quando mi hanno schiacciato nella pressa il seno sinistro con relativo taglio fresco di chirurgia, ecco, lì ho visto le stelle e ho pianto tantissimo. La dottoressa che mi ha fatto la visita mi ha guardato e mi ha detto: “Non sei la prima e non sei l’ultima ad avere un tumore al seno”.

Poi mi hanno fatto una scintigrafia: con un ago mi hanno infilzato il seno sinistro, già dolorante per l’operazione, per iniettarmi un liquido di contrasto e poi mi hanno fatto una specie di TAC.

Poi ho fatto tre controlli diversi al cuore, perché soffro di aritmia cardiaca e quindi ho dovuto controllare anche questo.

È emerso che con la mia aritmia avrei dovuto proteggere il cuore dalle terapie, quindi da quel giorno prendo una pastiglia per il cuore due volte al giorno, ogni giorno, da più di 6 mesi.

Poi visite ginecologiche, dal dentista, la pressione, e altro che non ricordo.

E infine mi è stato detto che, in molti casi, quando una donna giovane ha un tumore al seno senza avere storicità in famiglia, si può trattare di una mutazione genetica chiamata BRCA1 o BRCA2, che è quella che ha avuto Angelina Jolie. Questa mutazione genetica predispone al tumore al seno e alle ovaie, quindi in questi casi dopo la chemioterapia si procede all’asportazione dei seni e delle ovaie a scopo preventivo. Quindi ho fatto anche questo esame del sangue e ho scoperto che avrei ricevuto il risultato dopo due mesi, la settimana prima di Natale. Buon Natale Francesca! O forse no? Lo scoprirai tra 2 mesi.

E le sorprese non finiscono qui.

Nel momento in cui ho accettato di iniziare la chemioterapia, mi è stato detto che avrei dovuto iniziarla entro 3 settimane. E mi hanno annunciato spesso questa terapia rende sterili. Sono stata informata che quindi avrei dovuto decidere subito se avrei voluto fare il percorso per il prelievo degli ovuli e il relativo congelamento, così almeno se dovessi risultare sterile dopo la chemioterapia avrei qualche mio ovulo congelato tenuto da parte. Mi è stato detto che dovevo decidere entro 48 ore, perché nel caso avessi accettato, l’indomani avrei dovuto iniziare il bombardamento ormonale finalizzato all’intervento per il prelievo degli ovuli.

Ho passato altre notti due notti insonni, e giornate a capire cosa volevo dalla vita, cosa mi stava succedendo, cosa mi sarebbe successo con la chemioterapia, se avrei voluto figli dopo il tumore, se la mia vita sarebbe cambiata, chi cazzo sarei diventata. Ricordo che ne ho anche parlato com varie persone… Ma alla fine la decisione spettava a me. Ho accettato controvoglia di fare questa procedura, nonostante anche la ginecologa mi sconsigliasse di farla perché vedeva che il mio desiderio di maternità era pari a quello di un attaccapanni.

Al momento infatti non voglio figli, ma ho scelto di lasciarmi questa libertà per il futuro.

Da lì è iniziato un nuovo incubo. Immaginate una donna già schizzata e terrorizzata perché deve iniziare la chemioterapia, che deve fare punture di ormoni alla pancia ogni giorno, e prendere ormoni via bocca nel resto della giornata. A confronto una donna in sindrome premestruale è una donna rilassata e serena. Io in quei giorni urlavo cose a caso ai passanti… Ero una pazza.

Vi giuro che quelle due settimane per me sono state peggio dei 6 mesi successivi di chemioterapia. E l’operazione per il prelievo degli ovuli è stata l’operazione peggiore di quelle subite: ero in una sala con altre sei donne che dovevano subire la stessa operazione, ma che gioivano perché il giorno successivo i loro mariti sarebbero andati a fecondare le uova. Io invece nei giorni successivi iniziamo la terapia e lì nel mio lettino non potevo neanche tenere le cuffie per non ascoltare – potevo solo sentire le fitte nella mia pancia dopo l’operazione e piangere in silenzio. Che merda!

E dopo quest’operazione, eccomi pronta bella carica per 6 mesi di chemioterapia, no?

Tra l’altro nell’ospedale in cui ero in cura non ero riuscita a reperire neanche una persona che mi dicesse come avrei dovuto prepararmi alla chemio, quali sarebbero stati gli effetti collaterali, cosa avrei potuto fare per mitigarli. Quindi ho fatto quello che non avevo mai fatto nella mia vita: ho cercato su Google. Perché non conoscevo nessuno che potesse aiutarmi e quella che era la mia oncologa non rispondeva alle mie e-mail se non con 3/4 giorni di ritardo. Ricordo anche che un giorno le dissi: “È vero che nei 6 mesi di chemioterapia devo evitare la soia, perché produce ormoni, e io invece sarò messa in menopausa forzata?” E lei mi rispose: “Ah già, sì, è vero”. Meno male che mi ero informata da sola!

Mi sono sentita veramente abbandonata a me stessa e li ho iniziato a pensare che dovevo cambiare ospedale (e così ho fatto, per fortuna, finendo al Fatebenefratelli dove mi sono trovata benissimo).

Ricordo che quasi ogni giorno chiamavo l’ospedale o scrivevo alla mia oncologa (non mi ha mai dato un numero di telefono) per sapere quando avrei iniziato la chemioterapia, dato che sapevo che era obbligatorio iniziarla entro tre settimane dalla diagnosi. Ma nel frattempo l’ospedale sembrava non avere posto e le segretarie mi rispondevano “signorina, quando ci sarà posto, la chiameremo, magari anche il giorno prima”. Ok, no ma tanto io sono tranquilla eh!

Alla fine l’ho iniziata dopo, il 22 novembre, perché prima non c’era posto. E quel giorno, subito prima di sedermi per fare la mia prima chemioterapia, mi è stata fatta una puntura sul sedere, la prima di 6 mensili. Queste punture servono a mettere a riposo le ovaie, mettendo il corpo in menopausa forzata, per proteggerle. Quindi sì, negli scorsi sei mesi ho avuto le vampate da menopausa, lo so che ve lo state chiedendo. 🙂

La chemioterapia

I 6 mesi di chemioterapia sono stati un incubo. Dopo ogni flebo il mio corpo si saturava sempre di più e io stavo sempre peggio.

Per fortuna però non ho mai vomitato e non ho mai saltato neanche un pasto. Ho resistito abbastanza bene e il mio corpo tutto sommato non ha avuto tutti gli effetti collaterali previsti nel mio caso. Sembra che abbia aiutato tanto il fatto che il mio corpo in partenza era molto sano  – essendo io vegetariana, sportiva e non fumatrice.

Una settimana prima di Natale, poi, ho ritirato le analisi del test del DNA: negativo. Una bella fortuna. Non ho dovuto subire altre operazioni.

Ne ho fatta solo una aggiuntiva, su mia scelta, per innestare un port-a-cath (non googlate se siete impressionabili), cioè un catetere nel petto, nel quale mi hanno bucata per tutti i mesi successivi per fare la flebo. L’alternativa era tenere una cannula nel braccio per 6 mesi…e avendo così tanta paura degli aghi ho preferito farmi un port sottopelle.

Avrei tante altre cose da dirvi ma ho paura di spaventarvi e farvi inorridire, quindi mi fermo qui.

Vi basti sapere che questi mesi sono passati, che spero di non doverli rivivere e che non so come ho fatto a superarli. Ma li ho superati. Tra 8 giorni inizio la radioterapia, ho un po’ di paura. Ma supererò anche quella – e anche più facilmente, perché questa volta avrò tutti voi al mio fianco.

 

 

13 comments

  • […] In quella data mi è stato diagnosticato un tumore al seno molto aggressivo. E posso dire che il mio istinto mi ha salvata (qui trovate tutta la storia nel dettaglio). […]

    • Sonia

      Esattamente un vissuto simile al.mio..un percorso che,ancora,sto facendo..unica diversità che il mio tumore al seno.ha intaccato il.fregato quindi doppio regalo uno al seno e uno.al fegato che dire!!inoperabili 11mesi di chemioterapia e ora mantenimento casa con controlli, analisi eccoci..ti capiscoe ti abbraccio virtualmente…mai mollare maiiiii

      • Fraintesa
        Fraintesa

        Sonia, mi dispiace tantissimo sapere che anche tu stia attraversando questa battaglia. Ma so che allora io e te condividiamo una forza grande, e so che non mollerai mai! Sappi che sono con te e che se posso fare qualcosa ci sono! Ti abbraccio forte sorella

  • Elisabetta

    Porca puttana. Sono senza parole, e ho letto tutto d’un fiato. Vorrei abbracciarti. Posso, virtualmente?

  • Mariachiara

    Ti seguo da tanto, ti ammiro tanto. Mi hai dato tanti spunti, mille idee, mi hai fatto sognare con i tuoi bellissimi viaggi. Questo post è crudo, terrificante, ma sono sicura che possa dare solo vagamente l’idea di quello che hai passato e stai passando. Mi dispiace moltissimo. Ho la tua stessa età e davvero penso sia sconvolgente vivere una esperienza del genere, nel pieno della vita, delle forze, con mille cose da fare e sogni ancora da inseguire. In bocca al lupo per tutto e vedrai che passerà bene e in fretta. Un abbraccio.

    • Fraintesa
      Fraintesa

      Ciao Mariachiara, è proprio così…è stato un fulmine a ciel sereno. E questo articolo purtroppo sfiora appena l’abisso che ho vissuto. Ma per fortuna ora sono oltre tutto ciò. Grazie di avermi scritto e di soprattutto di seguirmi da tanto <3

  • Stefania

    Alla fine il tuo coraggio non ti ha abbandonato nemmeno questa volta! Ho vissuto qualcosa di simile purtroppo, il peggio è andato, ti abbraccio e ti ringrazio per aver condiviso la tua storia. Ora solo il meglio davanti a te 😘

    • Fraintesa
      Fraintesa

      grazie Stefania, mi hai scritto un messaggio bellissimo. Grazie di cuore <3

  • Articolo emozionante, crudo e vero. L’ho letto tutto d’un fiato e in certe parti ho proprio sofferto con te. Per dovere di cronaca dovresti dire in quali ospedali o medici ti sei stata fatta visitare con esiti incerti o negativi (sbagliati!) e ti chiedo se hai poi riparlato con gli stessi per dire loro che hanno una responsabilità ENORME sulla vita delle persone per dire che un nodulo sul seno è “una semplice cisti” (ne ho anche io a decine!). Grazie della tua testimonianza preziosissima. Ho prenotato la mia ecografia mammaria bilaterale per giovedì 🙂

    • Fraintesa
      Fraintesa

      Ciao Iara, hai ragione e in privato lo sto dicendo a chi me lo chiede! Grazie a te e brava che hai prenotato l’ecografia!

  • Claudia

    Ho vissuto lo stesso incubo nello stesso periodo. Alcune cose sono andate leggermente diverse, ma le nostre storie si assomigliano molto. Ad ogni frase che leggevo, nella mia testa si ripeteva “lo so, anche io..”
    Ora che questo orrore è quasi alla fine bisogna solo festeggiare facendo ciò che più ci fa sentire Vive!
    Ti abbraccio!

    • Fraintesa
      Fraintesa

      Ciao Claudia, mi dispiace tantissimo che ci sia passata anche tu. E nello stesso periodo poi: pazzesco! Spero che anche per te si avvicini la fine di questo incubo e che tu stia bene. Ti abbraccio!

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